У десятилетнего кунгуряка Саши Подгорных, единственного в Пермском крае, редкое заболевание Холта Орама

Саша Подгорных, несмотря на множество болезней, терпеливо и усердно учится. Фото: Михаил Овсейчик

В Кунгуре живет 10-летний Саша Подгорных с редким заболеванием Холта Орама. В России таких, как Саша, всего 4 человека! А в Пермском крае он - единственный. Но помочь семье Подгорных никто не спешит.

В семье Подгорных побывала журналист Юлия Долгова.

Больше всего на свете Саша Подгорных любит выращивать арбузы. Как настоящий огородник, он любуется рассадой, из которой к августу появится настоящая бахчевая культура.

- Каждую весну папа покупает мне в пакетиках семена. Мои арбузы хоть и маленькие, но очень сочные, по сравнению с большими, покупными! -  говорит Саша и старается сложить кисти рук в форме шара. Не получается. Мальчик страдает редким генетическим заболеванием Холта Орама. У него поражены органы всей левой половины тела. С левой стороны нет почки. На износ работает одна. Наблюдается у нефролога. Также у Саши с рождения порок сердца. Младенцем перенес операцию. Теперь Саша по 2 раза в год лежит в кардиологическом отделении Пермской краевой больницы. Стоит на учете у кардиолога. А еще он под контролем ортопедов, так как родился с деформированными костями рук, без больших пальцев.

- Саша родился вот с такой ручкой, - мама Светлана Николаевна складывает руку сына почти втрое и заворачивает подмышку. – Ручка была загнута при рождении. 2 года назад пермские врачи нам сделали операцию. Ручка вроде бы выпрямилась. Сейчас носим пластмассовый артез. Правда, у Саши на пластик сильнейшая аллергия. До крови может расчесать себе кожу. Надеваем только на ночь…

Когда Саше исполнится 15 лет, ортопеды планируют поставить на руку аппарат Илизарова. Сейчас мальчику 10. Несмотря на операцию, рука продолжает деформироваться. Она вновь заворачивается вовнутрь. Сашина мама живет мечтой попасть в научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге.

- Хочется,  чтобы нас посмотрели петербургские ортопеды. Мы недовольны исходом операции. Видите, если мы будем носить этот артез и наша лучевая косорукость не исправится, то это – снова операция, наркоз. Опять все отразится на памяти, - Светлана Николаевна листает толстую медицинскую карту сынишки.

Память Саше очень даже нужна. Мальчик учится дома.  Заканчивает 3 класс на четверки и пятерки. Всегда к приходу своей учительницы Натальи Владимировны «при бабочке», всегда подготовлен к урокам. А пишет лучше и аккуратнее своих сверстников со здоровыми руками! Еще до школы Сашина мама старалась развивать его мелкую моторику. Мальчик собирал мелкие детали.

-   Когда я пришла и увидела его патологию, я испугалась, как же буду его учить? Был страх. Но потом увидела, что Саша к школе подготовлен. Он уже читал, хорошо была развита правая рука. Мама с ним работает. А как он рассуждает! А сколько стихов знает! Только вот после очередного курса лечения бывает заторможенность. Лекарства все равно влияют.  А в общем Саша – большой молодец! – учительница начальных классов школы №2 Наталья Соломонова протягивает Сашино портфолио, где сплошь - похвальные грамоты.

Доход семьи Подгорных, мягко говоря, невелик. Мама по уходу за ребенком получает 1380 рублей, Сашина пенсия по инвалидности - 8000, еще плюс 5000 – папина зарплата. Дорогие лекарства покупают за свой счет. От соцпакета отказались, потому что дешевые льготные препараты в пределах 50 рублей мальчику не подходят, а те, которые действительно нужны, за 200-300 рублей, в соцпакет не включены. В доме говорят только о медикаментах и полноценной пище. Саше требуется здоровое питание. Про одежду, мебель, игрушки – молчат. Не до того. Особой помощи от государства на себе не ощущают.

- Я спрашивала про путевку «Мать и дитя». Почему-то Пермь выдает такие путевки, а Кунгур нет. За 10 лет от соцстраха ничего не получили. Ходили в соцзащиту, спрашивали что-то для ребенка с такой особенной болезнью. Нам сказали: «Если бы вы тратили десятки тысяч, тогда бы мы вам помогали, а если вы тратите 5000-10000 - это очень маленькая сумма. Извитине». Кто нам помогал, так это супруги Высоцкие. Они оплачивали нам поездки в Курганский институт им. Илизарова, - говорит мама.

Семья с ребенком инвалидом живет в старом бараке, без отопления, без горячей воды, с туалетом на улице. Чтобы ребенок не застудил одну-единственную почку, папа смастерил дома что-то в виде туалета.  Подгорных 9 лет стоят в очереди на жилье, и сейчас их номер 36-й.

В 2005 году семье предоставили комнату в общежитии, и тогда Подгорных вынуждены были  решать – что важнее: благоустройство или дополнительные метры. Посчитали, что еще одна комната совсем нелишняя и поменяли общежитие на барак. При этом они не потеряли право на нормальное жилье. Если учесть, что город получает для детей-инвалидов по одному  жилищному сертификату в год, Сашина квартира далеко за горами.

Во время подготовки материала, врачи кунгурской детской поликлиники дали понять, что готовы предоставить Саше комплекс услуг.

-   У данного ребенка поражено 3 системы: опорно-двигательная, сердечно-сосудистая и мочеполовая система. Мы готовы предоставить симптоматическое лечение, санаторно-курортное лечение, медицинскую реабилитацию. Все это - пожалуйста! – сказал Игорь Парамонов, заведующий педиатрическим отделением детской поликлиники города Кунгура. - Самый первый контакт, конечно же, не со мной, не с главным врачом, а с участковым педиатром. Если возник вопрос с отменой соцпакета, мама могла проконсультироваться, мы бы ей предложили и то, и другое. Но со стороны матери заинтересованности не было.  Может, по незнанию, приобретала дорогие препараты сама…

Выходит, виновата во всем Сашина мама, которая не знает своих прав и не обращается с вопросами. А почему же маме никто не подсказал, что ее сына, оказывается, можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами (вместо соцпакета), и даже отправить к ортопедам в Санкт-Петербург, о чем так мечтает семья. Причем, за счет краевого бюджета!

- Ребенка можно направить в Санкт-Петербург для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в институте Турнера. Это реальная возможность. Речь идет о бесплатной медицинской помощи, поэтому министерство здравоохранения все целиком оплачивает и ребенку, и маме! - сказала  Ольга Бахматова, главный специалист министерства здравоохранения Пермского края.

2012 год объявлен в стране Годом редких болезней. По словам министра социального развития Российской Федерации Татьяны Голиковой, регионы должны оказывать всяческую поддержку таким больным. У Сашиной мамы Светланы Подгорных свое мнение по поводу «всяческой поддержки»:

- Семья, имеющая такого ребенка-инвалида, не защищена ничем. В течение 10 лет чаще сталкиваемся с равнодушием. О возможностях, которые сейчас описывают врачи, слышу впервые…Знали бы, с удовольствием и сразу воспользовались…

Саша Подгорных, как и все ребята, давно мечтает о компьютере. Мальчик теоретически здорово описывает работу этого сложного механизма, но просить такую технику у родителей по понятным причинам не смеет. Если есть желание сделать Саше подарок, телефон семьи Подгорных в редакции газеты "Искра".

© iskra-kungur.ru

Видео: fmvideo.tv

Назад | Главная | Распечатать