Больные с диагнозом ДЦП в Кунгуре изолированы от большого мира

На снимке Елена Тепляковой: Трудно жить в обществе неравных возможностей

Если тебя не коснулся страшный диагноз, это не значит, что беды нет. Беда больных ДЦП  в Кунгуре – изоляция от большого, бегущего от них  мира.

«Поднимите проблему о детях, больных ДЦП. В городе нет ни одной группы для таких детей. Сколько их? Никто с ними не занимается. И никуда выйти нельзя – в какое помещение можно зайти с коляской? А ведь это талантливые детишки. Почему бы не организовать среди них конкурсы, красоты, например. Я предлагал создать клуб – не получилось...»

Письмо человека, пытающегося отменить приговор, который внуку вынесла болезнь. 

В ситуации попыталась разобраться корреспондент "Искры" Марина Шнайдер.

Родители малыша, кстати, наотрез отказались общаться. Одна короткая фраза в домофоне:

- У нас ничего не делается для таких детей…

Сказано измученным, больным, тихим  голосом. Голос добавил, что ничего о письме не знает и просит их больше не беспокоить. Не беспокоить пустым вниманием. Дешевой, унижающей жалостью.

- Нет ничего тошнотворней, чем наблюдать, как взрослые, вполне адекватные люди с открытым ртом разглядывают твоего ребенка. Впрочем, с отсутствием такта сталкиваешься на каждом шагу. В больницах, в школе, на улицах, в поездах. Еле сдерживаюсь, чтоб не сорваться и не послать (уже хочется матом) сердобольных любопытных кумушек. Каждый день убеждаю себя в том, что не виновата. Так в жизни бывает. На этот раз с моим ребенком. Мне не нужна жалость. Мне нужна помощь.

Слова другой мамочки. Она в одиночку воспитывает двоих детей, один с ДЦП. Эта мама  давно уже не надеется ни на кого.

Всего, согласно статистике, в Кунгуре около сорока детей с нарушениями опорно-двигательной системы. Он ноля до 18. Как живется им среди юрких, прытких, беззаботных сверстников? Какие условия социализации и поддержки действуют в стране и городе?

Любовь Кирякова, начальник отдела дошкольного образования гороно:

- У родителей есть выбор – они могут вступить в программу «Мамин выбор» и развивать детей на дому. Они на эти деньги могут нанять себе специалиста-педагога. Плюс на ребенка насчитывается пособие, порядка 600 рублей. Дошкольники прикреплены к детским садам по месту жительства. В садах родители получают бесплатную консультационную помощь. Если ребенок может находится в группе, его в первоочередном порядке устраиваем в детский сад.

- Через соцзащиту есть возможность два раза в год получить сертификат по социальной реабилитации. Обычно в местный профилакторий «Малахит», - добавляет зам. главного врача детской поликлиники Елена Бобкова. – А вообще, если у родителей есть вопросы по программе реабилитации, пусть обращается в 315 кабинет.

Специализированного детского сада нет даже в Перми, утверждают местные чиновники. Зато на территории Пермкого края действует  программа дистанционного обучения. Это для школьников. Компьютерное оборудование, закупленное на средства края, сейчас установлено по  двум кунгурским адресам. С помощью техники, по программе, становятся доступны виртуальные  уроки и консультации в режиме реального времени.

- Правда, у нас компьютер, в основном выполняет развлекательную функцию. Идея не доработана до конца. Уроков практически нет. Нашему ребенку доступен только урок истории, - комментирует инновацию мама.

- Спасибо, конечно, и на этом, оборудование современное, но после того, как чуть не каждую неделю приходится приходить в школу и разбираться с обидчиками моего ребенка, хочется большей отдачи от техники.

- На ваш взгляд, нужна специальная группа или объединение для ваших детей?

- Я категорически против того, чтоб делить детей на больных и здоровых. В нашей семье под запретом само слово инвалид. Другое дело, что общество злое, невоспитанное. И каждый день приходится защищать ребенка. Бороться с препятствиями, барьерами, стереотипами.

Женщина рассказала, что давно уже отказалась от елок, которые организуют для детей с ограничениями физических возможностей в городе. Неужели нельзя позвать на общегородскую елку? Почему выделять детей в отдельную касту? Может, от этих разделений мы и не готовы принимать в свою игру сорок детей, которым не дана скорость?

- Но я совсем не против объединения родителей на сайте. Чтобы делиться помощью. Советами, подсказывать врачей, адреса клиник. К сожалению, в Кунгуре до сих пор используют устаревшие методы реабилитации и лечения детей с диагнозом ДЦП. Могу сослаться на Березники, куда два раза в год приезжают специалисты-профессионалы из Тулы. Дают консультации, проводят операции. В Березниках создан современный реабилитационный центр. Но в Кунгуре ни один врач меня и моего ребенка туда не направил. Сама договаривалась.

Наша беседа длилась больше часа и заслуживает отдельного материала. Жесткого. Как сама жизнь. Но как сказала женщина, которая сидела напротив меня, хрупкая, одинокая, борющаяся в одиночку против целой армии препятствий:

- Если в двух словах, то я солидарна с мамочкой, которая вас не пустила. О чем говорить? Разве что-то изменится, если мы никому не нужны?

И тут я вспомнила слова одной из чиновниц, которая сказала: «родители, которые хотят, они находят возможность и занимаются с детьми». Видимо, в понятие « хотеть»  не входят изматывающие поездки по столицам для консультаций и лечения, вечные долги, жилищная неустроенность, так как львиная доля бюджета уходит на лечение. Не входят ночные слёзы, чтоб не видели дети. И утирание детских слёзинок, когда твоего малыша обозвали. Пнули, посмеялись. Только потому, что в медицинской карточке нет слова «здоров».

Цифра

В Кунгуре около 40 детей от рождения до 18 лет, которым диагностирован ДЦП

Назад | Главная | Распечатать