На открытии марафона слова приветствия и поддержки высказали зам. главы администрации Кунгурского округа по социальной сфере Юлия Лепихина и протоиерей Олег Ширинкин

Рождественский марафон - это благотворительная акция, направленная на помощь ребёнку, который очень нуждается в ней. Цель марафона - создание благоприятных условий для возрождения традиций милосердия и участия в благотворительной добровольческой деятельности наших горожан.

На открытии марафона пришли разные люди, которых объединило одно - желание помочь девочке. Поприветствовали всех неравнодушных кунгуряков и семью Ушенкиных заместитель главы администрации Кунгурского округа по развитию социальной сферы Юлия Лепихина и благочинный храмов первого Кунгурского округа протоиерей Олег Ширинкин.

- Евангелие нам раскрывает горизонты понятия «ближний». Не только ближние по крови являются нашими ближними, оказывается, им может являться всякий, кто нуждается здесь и сейчас в нашей помощи. Здесь и сейчас в нашей помощи нуждается Антонина. Она тоже хочет резвиться и бегать. Какое счастье - родиться здоровым! - произнёс в своей речи Олег Ширинкин.

У Тони Ушенкиной детский церебральный паралич. В 1 год девочка получила статус инвалида.

Она родилась ранее положенного срока, и во время родов получила гипоксию - это кислородная недостаточность, в результате которой некоторые участки мозга умерли, и начали образовываться кисты в правом, левом полушариях и в затылочной части.

- Нам сказали, что возможно ничего не будет, а возможно будет либо ДЦП, либо эпилепсия, либо всё вместе, - говорит мама девочки Анна Ушенкина. - До трёх месяцев мы ещё не сильно переживали, съездили на реабилитацию в специализированное учреждение для недоношенных детей в Перми, там не увидели положительной динамики. Чем она старше становилась, тем становилось всё хуже. Она больше зажималась, была такая твёрдая, пальцы были зажаты в кулак. Мы забеспокоились. Мой первый ребёнок развивался без каких-либо отставаний, а тут она не переворачивается, погремушку взять в рот не может, голову через раз держит.

На Рождественском марафоне не обошлось без творческих выступлений: танцы, пение и, конечно, жестовая песня ансамбля «Поющие руки» Кунгурского общества глухих

Когда Тоне исполнилось 6 месяцев, семья нашла реабилитолога в Ханты-Мансийском автономном округе в городе Нягань, лечение у которого пошло ребёнку на пользу. Раз в два месяца они ездят туда на реабилитацию.

- Я таких чудес не видала, на второй день у неё рука разжалась, она стала пальцами работать, - рассказывает о первой такой поездке мама Тони. - Теперь мы ездим к нему раз в два месяца. В реабилитационном центре с утра с Тоней работают логопеды, нейропсихологии, специалисты лечебной и адаптивной физической культуры, делают массаж, парафинотерапию, гидрореабилитацию. А вечером к нам приходит реабилитолог и проводит суставную гимнастику, стречинг, постановку поз. В год у нас пошла положительная динамика.

Когда Анна узнала о диагнозе долгожданной дочки, первым делом сообщила об этом мужу, который оказал поддержку молодой маме, ведь ей было тяжелее всего.

- Конечно, были переломные моменты, когда остаёшься один на один. Жизнь меняется на «до» и «после». Очень жаль, что у нас в городе нет никакой поддержки, куда бы можно было прийти и сказать «Я не знаю, что делать» и получить помощь. В этот момент очень важен волшебный пинок, чтобы произошёл толчок в голове, что не надо никого жалеть, ни себя, ни ребёнка, а нужно действовать. Этот драгоценный промежуток времени дан для того, чтобы работать усердно, сильно, стабильно несмотря ни на что. Только тогда получатся какие-то результаты, - поделилась переживаниями сильная мама Аня.

Она рассказала о первых симптомах болезни, они были записаны в больничных документах:

- Специалисты написали: «Гипоксическое и ишемическое поражение центральной нервной системы», но они пишут это всем детям. Я поняла, что что-то не так по её зажатости, я не могла согнуть ей руку, чтобы продеть в комбинезон. Потом я увидела, что у нас начинаются проблемы с глазами. Долго не зрела сетчатка, начали косить глаза, мы стали бегать по офтальмологам, сделали платное обследование. Оказалось, что у Тони атрофия зрительного нерва. Один глаз - 88% потеряно зрение, другой - 82%. Сейчас офтальмологи не могут сказать нам, какой у неё процент зрения. Но я вижу, что она видит. Тоня видит кота, из куклы может волосы выдирать, мы зёрнышки перебираем. Она видит мелочи и нас узнаёт. Но пока она нормально не заговорит, пока не скажет на приёме у офтальмолога: «Я вижу машинку, я вижу барашка, я вижу шарик», - они не смогут сказать, какой процент она видит.

Первым помощником Тони является её старший брат Семён. Он вместе с мамой занимается с любимой сестрой. И именно он отправился вместе с ней на первую реабилитацию. Помогают бабушки и дедушки, а также подруга, у которой тоже есть сын примерно такого же возраста, что и Тоня. Ребята играют вместе.

- Тоня у нас позитивный ребёнок, она очень любит общение, ей нравится социум. Она любит махать машинам, здороваясь с ними, когда мы едем куда-то. Тоня обожает рисовать красками, танцевать, мы делаем разные поделки, она вообще любит заниматься. Ей нравятся животные, у нас есть кошка и собака, даже имитирует, как они разговаривают. Тоня уже говорит «мама», «папа», «батик» (братик), «на», «гав-гав», «мяу-мяу», «Аня», «баба», «яга». У неё есть любимая игрушка - фламинго. Её подарили в этом году перед днём рождения на реабилитации. Я даже не могла себе представить, насколько эта игрушка будет значима для Тони. Мы без неё не спим, и когда Тоня нехорошо себя чувствует, она к ней прижимается, целует её, щекочет носом, - рассказала о девочке её мама.

На фотографии три поколения: Тоня на коленях у бабушки Елены и сильная мама Анна (справа)

Для реабилитации врачи рекомендуют велотренажёр Ангел Соло 3М с дополнительными опциями, стоимость которого составляет 140 тысяч рублей. Он нужен для укрепления мышц спины и ног и развития вестибулярного аппарата. Пока без чуда-техники родители Тони пытаются всеми силами справиться сами:

- У нас есть вертикализатор. Брусья, которые есть у нас дома, стоят от 60 до 80 тысяч рублей, а наши папа с дедом сварили самостоятельно. До этого мы вертикализировались на доске ламината. Если рассматривать постуральный менеджмент и уходить вглубь реабилитации, то вертикализация, если ребёнок её самостоятельно не производит, должна быть, начиная с 6 месяцев и дальше. От 30 минут до 6-8 часов в день ребёнок должен находиться в вертикальном положении. Если он не делает этого самостоятельно, надо имитировать. Лучший реабилитолог - это мама. Я с Тоней нахожусь 24 на 7 и уже прогрызла гранит науки в этой сфере. Главная задача - это обустроить для неё дом, чтобы как можно больше уделять ей времени и внимания.

Участие в Рождественском марафоне - это возможность эмоционального сплочения и отклика души, проявления милосердия к тем, кто сегодня нуждается в помощи.

С 12 декабря по 22 января в ДК железнодорожников, ДК машиностроителей, Центре досуга Нагорный, во всех городских библиотеках, музее-заповеднике, во всех сельских клубах и домах культуры будут проходить благотворительные мероприятия: киносеансы, аукционы, выставки, рождественские ярмарки, мастер-классы, лекции.

Средства можно перечислить на карту храма Тихвинской иконы Божией Матери № 4276 4900 1495 4590 (Ольга Юрьевна Л.) с пометкой «Для Антонины». Денежные средства марафона аккумулируются в бухгалтерии храма, телефон: 8 (34271) 2-45-69.

Лана Шустикова
Фото автора

Искра_Кунгур©iskra-kungur.ru

Назад | Главная | Распечатать